旅行有特殊需要儿童

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邓肯2岁

当你坐下来,打算与某人进行你的余生,通常的梦想是由婚姻,孩子,热炕头,很多的笑声,和冒险的。没有多少人(包括我自己)居然说:“我希望我的孩子有特殊的需求。”从来没有少,根据疾病预防控制中心和自闭症,压倒性的1出68名儿童在美国已确诊的自闭症规模和所有美国儿童的接近14%,具有某种特殊需要的是也妨碍发展。我的家人和我都知道,即使你有一个有特殊需要的孩子,你的生活也不应该停止。走出家门,体验一下这个世界,会让家庭关系更加紧密,甚至会让其他人看到有特殊需求的孩子给他们的家庭带来的爱和欢乐。为了告诉你一些关于和有特殊需要的孩子一起旅行的知识,以及在旅行中如何照顾你的孩子,首先我要告诉你我们是如何发现我们的儿子有特殊需要的。

我们的故事

有特殊需要的小孩旅行

在我和丈夫欢迎我们可爱而健康的2号之后nd孩子,提摩太,走向世界,我们注意到他的发展之间和其他的孩子他的年龄有一些差别。当他4个月大时,我们发现,他似乎并没有使眼睛和我们联系,并去儿科验光师之后,邓肯用一个超级可爱的一对让他看起来像一个小教授帧的装备。收到眼镜后,他似乎更回应我们,眼神接触和模仿我们的面部表情,让潺潺的声音,并建立自己的肚子和脖子的肌肉。

就在蒂米8个月大的时候,他开始出现全身痉挛,全身的每一块肌肉都会痛苦地收缩,然后每隔几秒钟就一次又一次地放松,每次持续几分钟。宫缩结束后,蒂米筋疲力尽,就睡着了。我们立即带他去看他的儿科医生,他在一周后为我们预约了一位儿科神经科医生进行检查和诊断。在我们预约神经科医生之前,蒂米经历了30分钟痛苦的痉挛,从家里开始,到急诊室结束。谢天谢地,我们在路上给神经科医生打了个电话,她在医院接了我们。她看了看我用手机拍的蒂米的视频,诊断他有婴儿痉挛的症状。然后她给了我们一个网站列表,上面可以解释更多关于他的病情以及接下来几个月的情况。她警告我们,我们会找到不好的信息,如果我们有任何问题,打电话给她。

那是一个还没有智能手机的年代,所以那天晚上开车回家,把我们两个可爱的男孩放在床上,我和丈夫手拉着手,坐在电脑前,读着对我们八个月大的宝贝的终身监禁的声明。我们面前的屏幕上显示,蒂米只有区区3%的生存机会。基本上,我们需要预期在短短四个月里,到蒂米的一岁生日时,他将完全脑死亡,因为持续的痉挛对他的大脑施加压力,使其变成糊状。根据在我们之前的大多数案例中证明的事实,蒂米会在三岁之前死去。

和有特殊需要的孩子一起旅行

在那一刻,我的身体似乎进入了定速控制,我所有的精力都集中在手边的任务上。在接下来的几周内,有眼泪和大量的祈祷,血液测试的动物园,MRI、CT扫描、更多的血液检测,基因测试,脊椎穿刺,住院,所以更多,但我和我的家人只是试图专注于吸收每一时刻提米和祈祷,我们会有更多的时间和他在一起。

几周后,在加州大学洛杉矶分校呆了一周后,我们的祈祷奇迹般地得到了回应。蒂米甚至在药物在他的小身体产生共鸣之前就停止了痉挛。基本上,我们可以回家,期待我们的噩梦结束了……谢天谢地,它确实结束了。

与特殊需要儿童一起旅行

阅读更多关于蒂米的故事并观看视频。

虽然我们经历了几个月的痛苦和毁灭性的检查和预后,但我认为自己很幸运,因为只有几个月不知道我的孩子是否会活下来。有些父母多年来都要面对这种预后,偶尔也会导致他们不得不和孩子说再见……我不确定自己是否还能坚强地活下去。那就是说,当蒂米开始长大一点和建议是,他可能没有“正常”发展其他孩子,我和我的丈夫很快找出方法我们可以保持正常水平为我们的家庭,而不是把我们的梦想和目标。我们决定不让任何“特殊需要”阻止我们过神所要的生活,也不让我们过自己想要的生活。我们知道会有一段艰难的时光,还有很多,但我们没有让这些艰难的时光支配我们的生活,这迫使我们一起努力,通过旅行、观光和一起玩乐,给孩子们带来积极的体验。下面是我们尝试和学习的一些方法,它们帮助我们应对有特殊需求/自闭症孩子的压力。

需要进行对儿童提示旅行和特殊

与特殊需要儿童一起旅行

1.晚上走

如果你不是经常离家,试着在家人或亲密的朋友家里过夜,看看你的孩子会有什么反应。蒂米不喜欢在任何地方过夜,除了他自己的房间,所以在我们各家的家里,我们花了好几个晚上才明白,蒂米晚上需要爸爸抱着他,直到他睡着。只有在爸爸的怀抱里,他才感到安心和安全。这样过了几年,他终于长大了,可以睡在一个陌生的地方,只要他认识的人就在附近。对你的孩子来说,也许也是一样的,也许一个毛绒玩具或毛毯就足够了。在支付一大笔酒店房费之前先试一试,你就会知道你的孩子将如何应付不寻常的环境

2.这照片

斯蒂芬·肖尔博士是阿德尔菲大学的教授,著有《墙外:自闭症和阿斯伯格综合症的个人经历阿斯伯格是新英格兰阿斯伯格综合症协会的名誉主席,也是一位患有自闭症的男人。他跟我说,当你旅行时,最好带上一天的行程单(如果你的孩子不识字,可以用图片形式)。有了这份清单,你的孩子会有一种赋权感,而不是失去对一天的控制。如果你能负担得起,PECS卡是非常有价值的,如果不能,有很多在线网站可以提供免费卡,你可以下载、打印和贴膜。一个好的选择是做一个活页夹和魔术贴卡片到页。或者,如果你的孩子喜欢自己带卡片,在卡片顶部打一个洞,把卡片挂在腰带上,最好是用一个可伸缩的电缆钥匙钩,这样他就可以随时看到卡片并与之交流。

3.大齿轮

我会强烈建议检查出有趣的和功能用于旅行物品和游戏。没有孩子希望自己的特殊需求被强调,这就是我最喜欢的乐趣和功能。他们提供的产品和服装是创造性的和独特的,突出孩子的个性,而不是他们的特殊需要!我最喜欢的有趣和功能的产品之一是加权压缩背心。紧身衣是一种高质量的背心,感觉类似于湿衣服的材料,但可以调节,以提供一个安慰的挤压你的孩子,类似于一个拥抱。这样就可以减少在公共场合发脾气的次数……耶!

4.计划活动围绕您的需求

我所有的孩子喜欢探索户外。您交融的特殊需要的孩子喜欢与其他孩子的兴趣是什么,可以很容易地完成。例如,现在许多博物馆提供班的孩子,但他们正在做他们特殊需求的孩子太接近。这可能意味着有额外的工作人员伸出援助之手,这活动更加触感,并且可以包含更多的音乐或适应每个人的感官的活动。通常情况下交响乐有彩排是免费为孩子们与他们的父母参加。彩排的美妙之处在于它并不像你的孩子开始拍手或上下跳跃的音乐尴尬。只要确保你参加彩排之前,你仔细检查,以确保它的孩子友好。

5.查找住宿,支持你的需求

如今,大多数酒店在残疾人需求方面都是最新的,或者在要求的情况下,房间里有更大的浴室,可以通过轮椅进入。位于得克萨斯州奥斯汀市和佛罗里达州坦帕市的温德姆酒店现在甚至提供适合自闭症儿童的房间,为家庭提供特殊的门报警器、防儿童的房间、特殊的玩具和书籍、商店封面,甚至为特殊饮食的儿童提供无麸质、无酪蛋白和大豆蛋白的特殊菜单项目!

6.度假胜地托儿

大多数度假胜地都提供一些适合特殊需要的儿童看护或儿童项目。当你预订度假时,一定要提前为孩子们的项目登记,然后告诉他们你孩子的具体需求。通常情况下,如果你的孩子需要一对一的照顾,他们会为你的孩子指派一个额外的顾问,而不需要你支付额外的费用。不仅你的孩子得到了很好的照顾,你和你的配偶也可以放松,因为知道他们得到了很好的照顾。

7.别忘了宝贝!

大多数孩子们喜欢的玩具或两个那些玩具可不得了救生员当你的孩子是越来越困或磨损。为了让心爱的安全,同时在道路上,检查出失去了我的洛夫内径标签。如果有人发现你放错地方的宝藏,他们可以拨打标签上的号码,给他们内径数,并得到心爱安全返回给你。个人信息不会被赋予给任何人发现你丢失的玩具,这使你的家人的身份安全。

8.一个大推车

对于一些孩子来说,一个大的婴儿车可以成为他们的救命稻草。我的儿子在新的地方很容易受到过度刺激,所以即使他可以而且喜欢在大多数地方散步,我们还是会在他筋疲力尽和过度刺激时推着我们的大慢跑者。如果蒂米开始融化,他爬进婴儿车里的安全座椅,靠在椅背上,有时拉下窗帘,让它变得更黑,不那么刺激。对我们来说,有一辆婴儿车是非常重要的,所以我们出门的时候一定要带着它。如果你有一个大一点的孩子,在你购买婴儿车之前,一定要检查它的最大载重量是否适合你的需要。

9.休息!

如果你在一天中安排一些小的休息时间,这通常是非常有用的。回到你的酒店房间,放松不仅是非常舒缓,而且让每个人重新启动一天。

10.包零食

零食是转移孩子注意力的好方法。几乎每次我的儿子快要恐慌的时候,如果我给他一份零食,他就会立刻好起来,给我多争取几分钟去博物馆或展览,或者有时间走回车里。

有一个计划是一种积极的体验至关重要,而一些零食不要伤害要么!学习如何恰当地衡量你的孩子,不仅帮助他体验生活在一个新的和非凡的方式,但可以帮助你这样生活为好。我希望这些技巧可以帮助你,你在自由中走出与你的孩子和探索你周围的世界。怎么做,如果它需要几趟出了家门为大家调整到风景的变化并不感到沮丧。我个人认为,关键是不要让压倒性的障碍阻挡你和家人实现梦想的道路,而是要勇敢地面对这些障碍,定义它们,并征服它们。这是对勇气的真正考验。

关于作者

自2010年以来,她希瑟里德一直是Trekaroo Superoo和她的丈夫有4个孩子,一个有特殊需要的,爱到户外活动和发现新的地方!Google +

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